Ons leven met Ehlers-Danlos Syndroom

Lees alles over onze ervaringen met EDS in het dagelijks leven.

Zebra Zwaluwstaart (Eurytides Marcellus)

Wie wij zijn

Ons gezin bestaat uit 4 personen.
Drie van ons hebben hEDS, ofwel Hypermobiele Ehlers-Danlos Syndroom.

We kregen de diagnose voor onze dochter in 2017 en kort daarna ook voor moeder en zoon.
Ons leven is daarna enorm veranderd en sindsdien zijn wij afhankelijk van verschillende hulpmiddelen. Zoals...

Rolstoelen

Dankzij onze rolstoel kunnen wij de dag beter doorkomen.

EDS tast het bindweefsel rondom onze heupen en knieën aan, daardoor lopen wij instabiel. Om ons te helpen gebruiken we ieder onze eigen rolstoel wanneer we voor langere tijd gaan lopen. Denk bijvoorbeeld aan een wandeling door het park, de hond uit laten, een dagje naar de dierentuin. Maar soms is het ook nodig de rolstoel te gebruiken om boodschappen te gaan doen.

Vingersplints

Onze vingersplints voorkomen dat we onze vingers overstrekken.

Schoenen

Deze (semi-)orthopedische schoenen bieden meer stevigheid dan normale schoenen en zorgen ervoor dat wij stabiel staan wanneer we korte stukken lopen.

Vervoer

Om onze rolstoelen te kunnen vervoeren maken we gebruik van een kleine bus. Deze bied ruimte voor 2 rolstoelen en 3 personen.